De mayor quiero ser....

Miércoles, 20:45 pm. Un dormitorio lleno de playmobils "ordenados" en una esquina cual montaña de chatarra, una madre literalmente tirada en el suelo con los pies en un cojín y dos enanos en la litera....

- Mamá, ¿qué quieres ser de mayor?
- Mmmmm, bailarina! Sí, bailarina moderna, de esas que hacen Street Dance, me encantaría, es mi sueño. Y tú?
- Yo quiero ser policía, para encerrar a los malos, y spiderman para salvar a los buenos, y quiero ser obrero.
- Chiquillo, no vas a parar! No prefieres ser arquitecto, que dibuja las casas?
- No, no, mamá. Yo quiero ser obrero, para hacer yo la casa, y que estén genial hechas!!

Me vuelvo, y veo que el otro está con los ojos abiertos como platos y la kilométrica lengua fuera

- Y tú? Qué quieres ser de mayor?
- Papá
- Quieres ser un papá y tener hijos
- Sí, bebés
- Ah, genial! Pero...Qué te gustaría hacer? ?
- Papá
- Ya, pero además de ser papá, en qué te gustaría trabajar?
- Aaaaah! Yo nadá piína
- Ala!! Quieres ser nadador?
- Noooo, yo socoísta!!                                                         Dedicado con todo mi cariño a Eva, Marta y Alfredo

Todo comienza por nosotros mismos

Suena fuerte, sí.

Pero..es que todo empieza por nosotros mismos.

¿Cómo veo mi familia ?

¿Es mi hijo (el del Síndrome de Down) el centro de la misma?

¿Soy consciente de cómo se sienten los hermanos ,

si nosotros dejamos que nuestro hijo con Síndrome de Down sea el centro?

¿Cómo veo a mis hijos ?

¿Los etiqueto?

¿Los subestimo?

¿Aprovecho cada momento para enseñarles a mis hijos el mundo que les rodea?

¿Los sobreprotejo? ¿Lo hacen otras personas?

¿Soy consciente de que los niños perciben y entienden el mundo que les rodea de manera muy distinta a los adultos?

¿Aprovecho los puntos de interés de mis hijos para el aprendizaje?

¿Soy consciente de que esa persona que me está escuchando (mi hijo) tiene sentimientos?

¿Hago por averiguar más sobre sus intereses?

….Cuando otras personas hablan de mi hijo (son SD) en su presencia….

¿Respondo yo por mi hijo como si no estuviera presente o no fuese capaz de hablar por si mismo?

¿Dejo que mi hijo le responda al camarero lo que quiere pedir o pido yo por él?

¿Tengo plena confianza en que mi hijo es Capaz de Aprender?

¿Me centro en su Potencial o en su déficit?

Ante el comentario:  " Ellos son así! "

¿ Veo al Niño o veo al Síndrome de Down?

¿Ayudo a mi hijo con los “por qués”? (le digo para qué tiene la servilleta o simplemente le digo que se limpie la boca o peor aún..le limpio la boca)

¿Le ayudo a encontrar soluciones o le resuelvo los problemas? (a los otros sí pero a éste no que tiene una discapacidad….)

Reflexión: ¿Lo hago?

Cuando el Síndrome de Down llega a Casa

Cuando el Síndrome de Down llega a Casa

Carlota Fominaya, redactora de Abc Familia, publicó un articulo de Alanko, es decir, nosotros, toda la familia.

Aunque os he puesto el link arriba, el artículo dice así:

Cuando María tuvo a su primer hijo, en el hospital se lo entregaron con una sonrisa y con un «enhorabuena por este precioso bebé». Le dieron el alta, y se fue a casa con él a aprender la dura tarea de ser mamá. Con el segundo no hubo enhorabuenas, ni sonrisas, ni ningún comentario. A las pocas horas pasaron por su habitación un ejército de médicos, especialistas, trabajadores sociales… y antes de darle el alta llevaba el decálogo de cómo criar, educar y tratar a su nuevo hijo debajo del brazo. Quedaron totalmente anulados sus instintos, sus ilusiones, sus propósitos…y todo esto, ¿por qué? Por la sencilla razón que había nacido con un cromosoma de más. «Sí, había nacido con Síndrome de Down. Pero hoy, después de cinco años, ya sabemos que sólo significa que nuestro hijo tiene un cromosoma más. Sólo eso», afirma dulcmente esta mujer.

Con toda esta premisa como padres, pensaron entonces que sólo less quedaban dos salidas: «Aceptar las cosas como son, y hacer de tripas corazón, o luchar por alguien tan importante para nosotros, y ver qué podíamos hacer para romper con el estigma y si era posible cambiar las cosas. Una de las proezas del ser humano es que es capaz de cambiar las cosas y saltar las barreras más altas. Hoy creemos que estamos en el camino acertado», explica la fundadora de Alanko.

Decidieron conocer y pedir opiniones diversas sobre el síndrome y lo primero con lo que se encontraron es que había personas con este síndrome muy capaces de hacer muchas cosas. «O tienes un cromosoma más o no lo tienes. No hay más, no hay grados ni por lo tanto, más etiquetas», afirma con cierta contundencia. ¿Qué pasaría si educáramos a nuestro hijo menor al igual que lo hicimos con el mayor?, se preguntaron ella y su marido. «Cinco años después podemos decir que lo que ha pasado es que nuestro hijo puede hacer cosas como cualquier niño, hacer lo que quiera si se lo propone, y sobre todo sabe que nos tiene a nosotros para seguir enseñándole a crecer y desarrollarse como niño y como persona».

Por este motivo, esta familia quiere transmitir que las cosas no tienen porqué ser como siempre, que puedes cambiar y hacer de tu vida lo que uno quiere y no lo que otros dicen. «¿Acaso no vale la pena intentarlo? Está claro que este camino no es fácil, y de hecho cuando planteé mi “problema” en la empresa donde trabajaba vi que casi era incompatible el trabajar con atender a mis hijos. Al final tuve que dejar el trabajo por no poder compatibilizarlo o mejor dicho organizar bien mi vida profesional con mi vida laboral como me dijeron», cuenta. «Quizás como sevillana y tozuda que soy, a raíz de toda esta historia me propuse no sólo darle a mi hijo todas las oportunidades que pudiera, si no transmitir todo aquello que estábamos aprendiendo con el, a padres de todo el mundo que se encuentren en la misma situación», añade.

El objetivo de Alanko

Con este germen, pese a la crisis y todo el viento en contra, nacióAlanko, un proyecto en el que reflejan sus experiencias y vivencias a la hora de educar a un niño con Síndrome de Down y como facilitar la educación familiar en general. La primera herramienta que han puesto en marcha ha sido el Organizador Familiar, «fruto de las necesidades de conocer todo aquello que teníamos que hacer con Antonio en cuanto a médicos, colegio, día a día…», comenta María. Con este Organizador Familiar además, destinan parte de los beneficios a organizaciones sin ánimo de lucro este año la donación va a ASPAU una Asociación de Padres de niños con Autismo, que realizan labores de concienciación sobre la Inclusión y que, «ahora más que nunca —recalca—, están ayudando y apoyando a muchas familias de nuestro país».

El resto de los beneficios lo van invirtiendo en su proyecto social para demostrar, no sólo que se pueden hacer cosas en tiempos de crisis, «sino que tener Síndrome de Down puede significar sencillamente tener un cromosoma más, y no lo digo por que mi hijo haya sido, con 5 años, capaz de montar en bici, ser cinturón blanco-amarillo de karate, esté aprendiendo a leer y escribir, aprender en el colegio como uno más, ser bilingüe español-alemán, sino porque si no hacemos algo por cambiar las cosas, nunca cambiarán».

Pensar, pensar y pensar

¿Cómo podemos lograr que nuestro hijo con Síndrome de Down piense por si mismo de una manera lógica?

¿Creo que mi hijo con síndrome de Down es del todo capaz de aprender? ¿Cómo puedo lograr que mi hijo sea totalmente autónomo (que no autómata) antes de los 20 años? ¿Me dejo intimidar por imágenes y opiniones de los expertos? ¿Cómo debo tratar a mi hijo con síndrome de Down? ¿Le limpio a mi hijo la boca al comer? ¿Lo llamo "mi bebé" aunque ya tenga 2 años? ¿Soy capaz de separar la salud de su desarrollo cognitivo?

No se trata sólo de decir que confiamos en las capacidades de nuestro hijo. Nosotros tenemos la obligación de ser partícipes activos del desarrollo cognitivo de nuestro hijo. Debemos encontrar la forma de superar y abandonar el modelo antiguo de educación anclado en nuestra mente.

Nuestros hijos tienen unas necesidades, dificultades, capacidades, aptitudes y no por tener Síndrome de Down, sino porque ese niño en concreto tiene esas necesidades, dificultades, capacidades, aptitudes.

Nuestros hijos tienen que aprender las reglas y normas , pero la pregunta es ¿cómo aprenden las reglas y normas ? Por desgracia , nunca hemos aprendido que los padres sean los padres , ni decir que ninguno de nosotros jamás ha visitado una escuela para padres  ¿Cómo es la educación ?

Se puede educar con autoridad y obediencia y posiblemente algo saldrá, pero no nos olvidemos que tenemos que enseñarle a nuestro niño a pensar, a cuestionar, a razonar. Por lo que tenemos que educar en esa línea, Todo tiene un porqué y un para qué. Debemos, desde muy temprana edad, ayudar a nuestro hijo a pensar esos porqué y para qués.

Un ejemplo muy básico para un niño pequeño:

Estamos comiendo y mi hijo se mancha la boca. Le pregunto: " ¿te notas algo en la boca? (También se puede utilizar un espejo para que el niño se vea sucio ) . El niño se da cuenta de que está sucio, no responde. Le pregunto " ¿Qué se puede hacer? " Pero no me responde. Insisto: "¿Qué se puede tomar para usted para limpiar la boca? ( Estas preguntas provocan que el niño piense. ) Me dice: " No sé .

Por el momento hemos obtenido la atención del niño y le muestro  la servilleta. A veces, según la edad del niño, las hará falta repetir las preguntas en diferentes comidas. Sin embargo, es importante no sólo que sea el niño quien se limpie la boca , sino que aprenda a pensar , aprenda a recordar lo que hemos dicho en las situaciones antes. Aprenda a recordar lo que le hemos mostrado .
Con el tiempo , por supuesto , cambiamos las preguntas hasta que el niño utiliza la servilleta de manera independiente , sólo así sabremos que lo ha interiorizado.


En cuanto a nuestros hijos con síndrome de Down , sabemos que el aprendizaje espontáneo es muy difícil y aunque son fantásticos imitadores no significa que sepan qué y por qué hacen lo que imitan. Sin embargo , caemos en la trampa de creer , y estamos encantados de que el niño imita algo perfecto . En estos momentos es cuando los padres tenemos que ayudar a nuestros niños a tomar conciencia de lo que hacen.

No , no podemos esperar , tenemos que ser activos y acercar el aprendizaje a nuestros hijos. Tenemos que ser Conscientes que somos parte activa de la educación de nuestros hijos.

Nuestro objetivo es que el niño pueda crear sus propias ideas , estrategias y soluciones para superar las situaciones cotidianas en la vida.

Por qué creer lo que nos dicen....

Hay una frase de Maturana que mi marido me repite siempre....la frase no la puedo citar textualmente pero reza más o menos así: el niño será lo que el adulto espere de él....

Cada día, conozco padres de niños con Síndrome de Down, que se creen literalmente lo que le han dicho (médico, psicólogo, pedagogo, terapeuta, etc...) de su hijo. Y no sólo se lo creen literalmente sino que, consecuentemente, lo tratan de tal forma que le han indicado.

Si nadie nos dice qué esperar de cualquier hijo nuestro, por qué nos dicen qué esperar de nuestro hijo con Síndrome de Down? es más, por qué nos creemos lo que nos dicen que debemos esperar?

Si yo me hubiese creído Todo lo que me han dicho en estos 5 años, si yo hubiese actuado consecuentemente a lo escuchado, estoy 100% segura que mi hijo no sería, ni por asomo, el niño que es ahora.

Mi lógica, mi razón, mi instinto, mi sueño, ha estado siempre por encima de "siempre ha sido así", "ellos son así", "ellos no pueden..."

Siempre, en estos 5 años, hemos tenido Confianza plena en la Capacidad de Aprender y Desarrollarse de nuestro hijo, hemos motivado ese aprendizaje, hemos creado situaciones que promovieran ese aprendizaje, y por supuesto le hemos dado Alas para aprender.

Alas para gatear, andar, correr, saltar, nadar, montar en  bici, vestirse solo, comer solo, ducharse....
Alas para escribir, pintar, cocinar, limpiar, leer
Alas para Vivir